Reichenbach, den 20.06.2011

Aktueller Verlauf über die Krankheit ALS bei Frank Gluthmann.

Mit 66 Jahren, da geht das Leben los .. singt Udo Jürgens. Nun bin ich schon lange 67 Jahre und es ist nicht ganz so, denn ich mache immer noch alles selber. Mit Mühe die Hose hochziehen nach der Toilettenbenutzung. Traue mich nicht freihändig zu stehen, muß mich mit Hüfte seitlich anlehnen um Halt zu finden. Es müssen immer wieder neue Techniken erlernt werden.

Frank macht noch alles selbst. Duschen, früh im Bett die Sachen anziehen. Und es klappt bestens. Gehe selbstständig zu Bett und stehe allein auf. Mir geht es gut. Nehme an Medizin immer noch täglich 2 Vitagut 1000 und alle 2 Tage 1 Rilutek. Täglich 1 halbe Baklofen bekommt mir bestens. Kann weiterhin alles essen, wenn es denn schmeckt, was ein Problem ist nach 6 Jahren Krankenhaus Essen. Ohne etwas selbst zu kaufen geht es nicht. An jedem Sonnabend fahre ich immer zu Nachbar Klaus und Ina zum Kaffee trinken mit lecker Kuchen und waschen meine Wäsche. Alles in Ihrer Garage - bleibe sitzen in meinem Smart.

Ich habe wie alle ALS Kranke Sorge um die Heimkosten und die Medizin zahlen zu können. Bin immer noch zur Kurzzeitpflege im Heim. Muß jeden Tag in Bar bezahlen. Meine Frau und mein Sohn unterstützen mich nicht und haben mich auch noch nie besucht. Zur Zeit haben meine Studenten Ferien und Praktikum, so das ich nun ein wenig Ruhe habe nach dem Prüfungsstreß in meinem Zimmer. Meine Krankheit ist immer noch von Interesse für die Berufsschule. Sie sind jeden Tag gekommen und habe alles mitgemacht. Es gibt wenig neues in der Behandlung.

Es schleift mit meinen Ergo-Frauen im Heim. Sie kommen in 4 Wochen nur 1x. Was ich an meinem Körper deutlich spüre. Sie müssen in der Pflege aushelfen, weil das Heim mit gut 100 Demenzkranken Einwohnern voll belegt ist. Es gibt keine Aufstockung von Fach-Schwestern. Die besten verlassen das Heim und neues Personal kommt ehe man sich den Namen merkt nicht mehr auf Arbeit.

Habe schon lange aufgehört zu erklären was ALS - meine Erkrankung - ist. Am meisten kotzt mich an, weil ein Mann nicht sprechen kann, mit Baby Sprache und abgehakt zu sprechen. Auf der Station 2 sind Umschüler, die mich ohne Worte verstehen und mein Bett machen, wenn wenn Stationsschwester Maria frei hat das Bett zu machen. Denn Frank ist so pflegeleicht, das tagelang kein Bett gemacht wird.

Auch mein Parkplatz heben sie meinen E-Rollstuhl zur Seit und parken Ihre Autos. Wenn ich auf Station anrufe, legen Sie das Telefon einfach stundenlang daneben. Es ist immer besetzt. Man kann nicht wagen im dunkeln oder nachts zu kommen.

Weil ich nicht sicher auf Klo und ins Auto komme, sind Seitenteile von neuen abgeschrägt und kürzer. Mein betroffener rechter Arm und das Handgelenk schwächelt. Kann zwar noch kräftig greifen, aber lange strecken mit Hand m Rollstuhl geht nur mit Mühe und Schmerzen im Handgelenk. Wenn ich täglich meine Übungen mache bin ich müde und schlafe ein. Habe auch abgenommen, von 67kg auf 59kg. Mein Adamsapfel geht immer weiter zurück, was ich sehr beim trinken von Kaffee merke. Immer wieder Pause nach 2 Schluckauf. Auf die Zunge und Lippen beiße ich wieder öfter. Das Übel mit dem Speichelfluß ist wie immer lästig. Habe ständig ein Handtuch auf den Beinen und Küchentücher am Mann. Nun mache ich Schluß, käpft wie ich gegen die Krankheit! Gruß, Frank Gluthmann

Nachtrag

Am 20. Juni 2011, stand ich vor Zirkus Franz Renz auf dem Festplatz in Auerbach. Da ist Anika, eine ehemalige Praktikantin von BSW-Schule im Heim - hat jeden Wochentag Ergo-Übungen mit mir gemacht. Sie war immer freundlich und hilfsbereit gewesen. Sie ist mit einer Behinderten-Kindergruppe im Zirkus gewesen. Als Sie mich sah, ist Sie gleich zu mir gekommen. Habe Ihr erklärt das ich mit dem Auto ins Zirkus Zelt fahren muss, da ich keinen Rollstuhl mit habe. Anika ist gleich im Zirkuszelt verschwunden und hat mit dem Direktor geredet, das von Frank mit Smart keine Gefährdung ausgeht. Der Direktor hat es geduldet, ist aber keinen Schritt vom mir und dem Auto gewichen. Das ist der erste Smart im Zirkus Zelt gewesen. Alle haben geschaut, Zuschauer und Artisten. Ich habe alles mit Digital-Video aufgenommen. Weis leider nicht wie ich die Bilder ausdrucken kann. Es ist ein schöner Tag gewesen, habt Dank Anika und Zirkus Renz. Mann muss nur fragen, man kan nur ja oder nein sagen, habe selten eine Absage bekommen. Auch beim Flößerfest in Muldenburg, habe ich den besten Platz am Wasser bekommen.

P.S.: Von der Heimleitung bekomme ich alle Unterstützung. Kennen meine Krankheit und machen unmögliche Sachen wahr für mich.

weiter..